International MedCommunications
   
press conferencespress releasestopics plannedphotosspeakersthe agencycontact uslinkslast updatedate

PRESSEMELDUNG 22.10.2001

Selbsthilfegruppe "Spina bifida"
WENN NICHTS PASSIERT, MACHEN WIR MOBIL!

Wien/Salzburg. Sehr klare Worte fand Claudia Dux, Leiterin der Selbsthilfegruppe "Spina bifida" im Exklusivinterview mit IntMedCom für die prekäre Situation der Prävention von Neuralrohdefekten in Österreich. "Es reicht! Wir können als Betroffene nicht länger zusehen, wie andere Frauen mutwillig dem Risiko eines Neuralrohrdefekts bei ihren Babies ausgesetzt werden, nur weil ein Teil der Ärzteschaft schläft. Der verstaubte hierarchische Zugang zu PatientInnen muss einem Miteinander, einer Kooperation weichen. Wir haben auch den Gesundheitsstaatssekretär Prof. Waneck über unser dringendes Anliegen informiert und um Hilfe gebeten. Die Prävention muss gesetzlich als verpflichtend verankert werden. Wenn jetzt nichts passiert, machen wir mobil."

Claudia Dux weiß, wovon sie spricht. Vor 12 Jahren wurde ihre Tochter mit einem Neuralrohrdefekt - einer Myelomeningozele - geboren. Querschnittlähmung, neurogene Blase, Darmlähmung, Liquorshunt zur Verhinderung eines Hydrozephalus waren die Folgen der nicht verordneten Prävention mit Folsäure. Zahlreiche Operationen am Schädel führten schließlich zur Ausbildung eines sogenannten Herdes, dem Fokus einer Epilepsie. Ein eigens aus den USA eingeflogener Chirurg versorgte das Kind an der Kinderchirurgie in Salzburg gemeinsam mit Prim. Doz. Dr. Irene Oetsch-Hayworth - "Engel der Schwachen" und Leiterin der Abteilung - mit einer amerikanischen Spezialoperation, die in Österreich noch niemand beherrschte.

Dux: "Grundsätzlich muss ich noch glücklich sein, dass wir mit Prim Oesch eine so phantastische ärztliche Beraterin haben. Wir sind in Salzburg gegenüber Restösterreich tatsächlich bevorzugt. Anderswo weiß man nicht einmal, dass es diese Operationen gibt."

Heute kann Sie wegen der Pflege des Kindes - Ihr Studium musste sie an den Nagel hängen - keinen Beruf ausüben. Auszüge aus dem Tagesablauf: alle 3! Stunden muss die Blase katheterisiert werden, einmal täglich gespült, einmal täglich muss auch der Darm gespült werden. Viele Vorsichtsmassnahmen und diätetische Feinheiten sind zu beachten, denn etwa ein banaler Durchfall bedeutet für das Kind bereits die Hölle. Zum Tagesablauf gehört auch, dass Frau Dux alle 3 Stunden in die Schule fährt, um die Blase des Kindes zu versorgen, damit es am Unterricht der Montessori-Schule teilnehmen kann. Das Kind ist intelligent und hat sich für einen Informatik-Sonderkurs qualifiziert. - Ein neues Problem: wegen der Epilepsieneigung würde ein Spezialcomputer mit 100Hz gebraucht, da eine niedrigere Flimmerfrequenz die Herde im Gehirn stimuliert und es unweigerlich zu einem epileptischen Anfall kommen kann.

Dux ortet auch schwere Mängel bei den Sozialleistungen bzw. deren Kürzungen. "Da wird völlig inkompetent gestrichen, ohne jede fachliche Qualifikation. Dass gespart werden muss, ist allen klar, nur muss man das mit Verstand tun und nicht einfach von oben verordnen." Auf der anderen Seite weiß sie, dass "es immer noch viele gibt, die das Sozialsystem schamlos ausnützen!"

Wer würde denken, dass 56.- öS Rezeptgebühr einmal eine finanzielle Belastung sein könnten? Wer den Medikamentenschrank der Familie Dux gesehen hat, versteht das plötzlich. Von Umfang und Sortierung entspricht er dem Medikamentendepot einer Kinderstation im Krankenhaus. Zahlreiche, verschiedenartige Antibiotika müssen zur Verfügung stehen, weil immer wieder Harnwegsinfekte auftreten. Antiepileptika, Erkältungsmedikation, Antiallergika, Blasentherapeutika, Entzündungshemmer und Schmerzmittel sind nur ein Auszug aus dem "pharmazeutischen Notfalldepot".

Dennoch ist Frau Dux nicht verzweifelt, eher wütend. Wie viele Menschen in diesem Lande kann sie nicht verstehen, warum nicht längst gehandelt wurde. Die nötige Sofort-Maßnahme wäre für Sie kurzfristig die konkrete Empfehlung über die Medien, bei Kinderwunsch oder nur der Möglichkeit einer Schwangerschaft unbedingt Folsäure einzunehmen, um einem möglichen Neuralrohrdefekt vorzubeugen - Ein geeignetes, zugelassnes Präparat dafür steht zur Verfügung.

Auch der zuständige Staatssekretär Prof. Dr. Waneck wurde um Unterstützung hinsichtlich eine gesetzlichen Verankerung der Prävention mit Folsäure ersucht. Allerdings hatte die SHG mit BundespolitikerInnen bisher nur schlechte Erfahrungen gemacht. So wurde vor einigen Jahren ein ähnliches Ansuchen von der damaligen Minsterin Lore Hostasch "schubladisiert" - ohne Kommentar. Sparmaßnahmen?

Und das vor dem Hintergrund einer deutschen Studie, die laut Univ. Prof. Dr. Pollak - Universitätskinderklinik Wien - errechnet hat, dass die Kosten der Nachsorge eines EINZIGEN betroffenen Kindes gleich hoch sind wie der Aufwand, um GANZ DEUTSCHLAND mit einer entsprechende Folsäure-Prävention zu versorgen!

Dux in einem abschließenden Appell an die Medien: "Das ist ein wichtiges Anliegen, wo mit geringstem Aufwand unsäglich viel Leid vermieden werden könnte! Aber ohne die massive Unterstützung der Medien geht es nicht! Notfalls gehen wir aber für unser Anliegen auch auf die Straße. Hätte ein Politiker ein solches Kind, wäre schon längst etwas geschehen!"

Hinweis
INFORMATIONS-PRESSEKONFERENZ
DER OEGGG AM 24.10.2001


MEDCOMMUNICATIONS Dr. W. Schuhmayer KEG
P. Abel-Str. 8, A-3400 Klosterneuburg, Austria - Europe
Tel: +43-2243-303 43 & +43 - 664-435 2930
Fax:+43-2243-303 44 & +43 - 1 - 33 49 609
E-mail: office@intmedcom.com
Media-Service: www.intmedcom.com
Member of the American Chamber of Commerce in Vienna
& The American Association for the Advancement of Science