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DONNERSTAG, 18.10.01

Wissenschaft/Gesundheit/Medizin/Soziales

Skandalmißbildung "Offener Rücken"

BETROFFENE UND EXPERTEN BEKLAGEN UNWISSENHEIT

Wien/St.Pölten/Salzburg/Innsbruck. Während man in Großbritannien bereits vor Jahren das Problem der Prävention gegen "offene Rücken" - die häufigste Missbildung von Neugeborenen - perfekt in den Griff bekommen hat, wissen in Österreich viele ÄrztInnen kaum Bescheid, wie diese Missbildung effizient verhindert werden könnte. Die Daten sind seit Jahren bekannt, es wird nicht gelernt und die Gesundheitspolitik schläft. Die Nachsorgekosten dieser Kinder, die an Lähmungen der Extremitäten, der Blase, des Darms und vielen anderen neurogenen Störungen leiden sind enorm. "Zusätzlich benötigt man viel Eigenkapital, um "zu den besten Ärzten" zu fahren" - wie dieser Tage die Sprecherin der Selbsthilfegruppe "Spina bifida" (offener Rücken), die Salzburgerin Claudia Dux gegenüber IntMedCom feststellte. Deshalb startet die Österreichische Gesellschaft für Gynäkologie gemeinsam mit führenden KinderärztInnen und mit der massiven Unterstützung des Grünen Kreuzes für Vorsorgemedizin einen neuen Anlauf, um durch ein Mehr an Aufklärung die Situation zu verbessern. Die Situation ist erschreckend. Einer Studie an rund 700 Frauen zufolge erhalten nur 1-2% der Frauen rechtzeitig das rettende Vitamin Folsäure.

Ganz anders heute die Situation in des USA. Wenn dort ein Kind mit "offenem Rücken" (Spind bifida, Meningomyelozele) zur Welt kommt und der begeleitende Gynäkologe kann nicht nachweisen, die Frau rechtzeitig informiert und Folsäure verabreicht zu haben, dann können sich sogar strafrechtliche Konsequenzen ergeben.

Ganz anders heute die Situation in Großbritannien und anderen europäischen Ländern. Dort wird sehr intensiv auf die ausreichende Versorgung der Schwangeren mit Folsäure geachtet. Mit großem Erfolg wie der Chef der Kinderabteilung des Krankenhauses St. Pölten, Prim. Univ. Prof. Dr. Karl. Zwiauer - er hat auch die erwähnte Studie durchgeführt - berichtet: "England war noch vor wenigen in exakt derselben Situation wie wir. Dort hat man in der Gesundheitspolitik allerdings nicht geschlafen. Entsprechende Aufklärungsprogramme haben dazu geführt, dass die Fälle von "offenem Rücken drastisch reduziert werden konnten!"


HALBWISSEN & DRAMATISCHE FOLGEN
Zwiauers alarmierende Studie belegt eine offenbar unglaubliche Uniformiertheit der ÄrztInnen, denn Folsäure wird zwar immer wieder verabreicht, aber nur in 1-2% der Fälle zum richtigen Zeitpunkt. Auch der Leiter der Universitätskinderklinik in Wien, Univ. Prof. Dr. Arnold Pollak, greift das heiße Eisen an und beschreibt die Situation so: "Im Detail handelt es sich um folgende Fehlbildungen: Myelomeningozele (= "offener Rücken"), Spina bifida und Anenzephalie (Fehlen von Teilen des Großhirns). Werden die Fehlbildungen während der Schwangerschaft erkannt, erfolgt ein Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation. Schätzungen zu Folge werden dadurch 30 - 50% der betroffenen Kinder gar nicht geboren. Im individuellen Fall gerechtfertigt, kann dies kein generelles Konzept darstellen, nach dem man mit diesem Problem umgeht.Die Aussicht für jene Kinder, die mit NRD geboren werden, sind schlichtweg katastrophal. Sie werden meistens an beiden Beinen gelähmt, Stuhl- und Harn inkontinent und enden als Menschen mit maximalem Handicap im Rollstuhl. Zusätzlich kommt es oft zum Hydrozephalus ("Wasserkopf"), der mittels Shunt entlastet werden muss. Damit verbunden ist eine große Zahl weiterer Risiken und Komplikationen. Die Prognose ist mit anderen Worten sehr traurig, die psychische und neurologische Entwicklung schwerstens beeinträchtigt. Die Belastung für die betroffenen Familien kann in Worten nicht ausgedrückt werden."

Die Salzburger Sprecherin der "Selbsthilfegruppe Spina bifida und Hydrocephalus", Claudia Dux, betonte gegenüber IntMedCom die enorme Last, die ein solches Kind für die Eltern darstellt. Das Kind ist gelähmt, Stuhl und Harn können nicht gehalten werden, zahlreiche andere Schäden kommen hinzu: Viele Operationen sind nötig, um die Situation einigermaßen zu verbessern. Dux: "Ich war in den USA, in Südafrika, in der Schweiz, weil sich in Österreich viel Ärzte davor scheuen, sich mit diesem Problem zu befassen. Heute kämpfe ich unaufhörlich für die Verebsserung der Lage unserer Kinder ...


DRINGENDER HANDLUNGSBEDARF
Die Österreichische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (www.oeggg.at) unter ihrem hochaktiven Präsidenten Univ. Prof. Dr. Norbert Pateisky hat den Handlungsbedarf erkannt und dieses Thema zu einen der diesjährigen Schwerpunkten ihrer Arbeit erklärt:"Da ein Folsäuremangel bekannter weise mit der kindlichen Missbildung des sogenannten "offenen Rückens" einhergeht, muss hier vermehrt Bewusstsein geschaffen werden. Unser vordringliches Ziel in dieser Sache ist es daher jetzt, diese Tatsache den Frauen und Familien nachhaltig zur Kenntnis zu bringen, damit der gezielte Folsäureersatz von Frauen mit Kinderwunsch entsprechend wahrgenommen wird. Unterstützt wird die OEGGG dabei massiv vom "Österreichischen Grünen Kreuz für Vorsorgemedizin" und führenden Kinderärzten, die ja mit dem Ergebnis der fehlenden Information "leben" müssen. Zwiauer: "Ich kenne viele dieser Kinder. Die Geburt eines solchen Kindes ist für die Eltern ein hochdramatischer Supergau. Das kann man sich nicht vorstellen ..."

Univ. Prof. Dr. Peter Schwärzler, Universitätsklinik für Gynäkologie und Geburtshilfe in Innsbruck spricht ein weiteres Problem an - die Diagnostik. Laut Schwärzler dürfe man in der Ultraschall-Routinediagnostik nicht mit veralteten Meßmethoden arbeiten, sondern müsse unbedingt die sogenannte "Nackenfaltenmessung" durchführen. Auch er betont die Einfachheit der Prävention durch die Gabe von Folsäure. Bei soviel Wissen und völlig klaren Botschaften erscheint es seitens der Krankenversicherer allerdings seltsam, dass den Frauen in Österreich erst seit wenigen Monaten ein entsprechend geprüftes - und daher mit der Indikation versehenes - Präparat (Folsan 0,4mg®) rezeptfrei zur Verfügung steht.

Service
WORÜBER WIR SPRECHEN Bildmaterial: mmc 1-5 verschiedene Ausprägungen von Meningo-Myelo-Cele Quelle: Univ. Kinderklinik Wien, Prof. Dr. A. Pollak

Hinweis
INFORMATIONS-PRESSEKONFERENZ DER OEGGG AM 24.10.2001 Weitere Informationen folgen


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